Présentation

La pandémie de COVID-19 a accru l’importance et l’urgence du partage de données cliniques et d’études anonymes au niveau individuel. Les premiers signaux laissaient présager un engagement sans précédent de la communauté des chercheurs en faveur du partage des données et de la transparence, notamment : des collaborations internationales de recherche rapidement établies pour accélérer le développement de nouveaux outils de prévention ou de traitement du COVID-19 ; le libre accès aux articles sur le COVID-19 dans la littérature scientifique accordé par toutes les grandes revues ; des exigences de transparence des données de la part des bailleurs de fonds et des revues ; l’établissement de plates-formes de données dédiées au COVID-19 pour les données cliniques et autres données de recherche ; et des recommandations pour que les publications pré-imprimées incluent des déclarations sur la disponibilité des données sous-jacentes.

Dans la pratique, cependant, beaucoup plus de données COVID-19 ont été promises qu’elles n’ont été fournies, et de nombreux obstacles au partage des données qui existaient avant la pandémie restent inchangés. Les chercheurs intéressés doivent encore souvent contacter directement les investigateurs pour accéder aux données. Les limitations de capacité, les complexités technologiques, les défis du consentement général et le problème des inégalités entre les chercheurs dans les milieux à ressources élevées et faibles contribuent tous à un contexte et une culture où les données cliniques et de recherche individuelles désidentifiées ne sont pas systématiquement partagées, malgré les engagements pris.

L’objectif de cette session est de sensibiliser au manque de partage des données individuelles désidentifiées des études cliniques COVID-19, de partager des stratégies pour surmonter certains des obstacles et d’identifier ce qui reste à faire pour augmenter le partage des données cliniques pendant la pandémie.